Foto: FABLICIO RODRIGUES / ALMT

Para dar assistência aos recém-nacidos portadores de mielomeningocele, a chamada espinha bífida, com políticas públicas voltadas às condições necessárias para vida, os hospitais de Mato Grosso deverão notificar a Secretaria de Estado de Saúde e a Associação de Espinha Bífida do Estado de Mato Grosso (AEB-MT) até 30 dias após o nascimento do bebê do caso registrado. Objetivo é proporcionar controle e acompanhamento desses pacientes desde as primeiras horas de vida, conforme prevê o Projeto de Lei 1.283/2019.

A medida, que está em tramitação na Assembleia Legislativa, é de autoria do presidente da ALMT, deputado Eduardo Botelho (DEM), e abrange a rede pública e privada, sendo regulamentada conforme a Emenda Constitucional Estadual n° 19, de 11 de dezembro de 2001. O parlamentar também é autor do Projeto Lei 44/2019, aprovado em 1ª votação e que atualmente tramita na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), que torna obrigatória a disponibilização de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para os nascidos com espinha bífida.

A AEB-MT considera um grande avanço a proposta. “Somente assim o estado vai perceber quantas crianças nascem com essa patologia. E, somente assim, poderemos executar políticas públicas preventivas. Tenho certeza que esse projeto será modelo para outros estados. Sempre falei que, com a inserção de medidas preventivas, daqui a 20 anos não nascerão mais crianças com essa patologia. O deputado Botelho teve a sensibilidade de ouvir a associação e atender nossos anseios”, agradeceu o presidente da AEB-MT, Abimael Melo.  

“A iniciativa é muito importante porque somente quem vivencia isso na família sabe das dificuldades de se conseguir qualquer tipo de ajuda”, esclareceu Rosenil Carvalho, que trabalha em serviços gerais para ajudar o neto E. G., 4 anos, que nasceu com o problema. “Falta apoio, não temos ajuda de custo e nem condições de participar  de associações pela falta de recursos”, lamenta a avó, ao lembrar as dificuldades vividas desde a cirurgia para a correção da coluna e o custeio com fraldas e leite em pó.

Espinha Bífida – No projeto, Botelho chama a atenção para a dimensão da patologia que requer cuidados específicos. Cita a malformação congênita, considerada relativamente comum, como a caracterizada pelo fechamento incompleto do tubo neural. Algumas vértebras que recobrem a medula espinhal não são totalmente formadas, permanecendo abertas e sem se fundirem. Se a abertura é suficientemente grande, isto permite que parte da medula espinhal se projete na abertura nos ossos. Pode conter fluidos em torno da medula espinhal, mas não em todos os casos. 

Outros problemas no tubo neural incluem anencefalia e encefalocele, quando ocorre a herniação do cérebro.

Há três tipos de má-formação possíveis para diagnóstico de espinha bífida: espinha bífida oculta, meningocele e mielomeningocele. O local mais comum da má-formação é nas áreas lombar e sacral. A mielomeningolece é a forma mais complexa e comum. A doença faz com que indivíduos afetados sejam classificados como portadores de deficiência física. Os termos espinha bífida e mielomeningocele geralmente são utilizados como sinônimos.

A espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente após o nascimento, mas não é suficiente para retomar as funções afetadas da medula espinhal. Em alguns casos, a cirurgia fetal também pode ser realizada, mas a eficácia e segurança ainda passam por estudos. Um levantamento realizado com mães que tiveram filhos com espinha bífida indica que a incidência da doença pode ser reduzida em até 70% quando a mãe toma suplementos diários de ácido fólico durante a gestação.

A meningolece e mielomeningocele estão entre os problemas congênitos mais comuns, com uma incidência mundial de cerca de 1 em cada 1000 nascimentos. A sua forma oculta é muito mais comum, mas raramente causa sintomas que afetam o sistema neurológico.

AEB-MT - É uma instituição sem fins lucrativos, de utilidade pública municipal e estadual e de caráter assistencial. Tem por objetivo promover melhor qualidade de vida das crianças, jovens e adultos portadores de espinha bífida, no contexto familiar e social, buscando assegurar-lhe o pleno exercício de cidadania, bem como fazer a prevenção da patologia.

“Sabemos que, com informações precisas sobre a patologia e principalmente da quantidade de casos que ocorrem no estado de Mato Grosso, o governo poderá promover políticas públicas adequadas para auxiliar os pacientes, bem como suas famílias que sofrem com o descaso público. Pelo exposto, temos a certeza que os nobres pares irão aperfeiçoar este projeto e, ao final, aprová-lo no sentido de darmos maior assistência aos que necessitam de tamanha urgência para sobreviver”, diz trecho do projeto.