Foto: JLSIQUEIRA / ALMT

O primeiro-secretário da Assembleia Legislativa, deputado Eduardo Botelho (DEM), destacou a força-tarefa dos deputados que viabilizou acordo com o governo do estado para ajudar aposentados e pensionistas, portadores de doenças raras, que serão isentos do pagamento da alíquota da Previdência, na parcela da sua remuneração até o teto limite do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), de R$ 6 mil.
Além de comandar a Comissão Especial da ALMT, criada para buscar solução aos aposentados e pensionistas, que passaram a ser taxados com a alíquota da Previdência de 14%, Botelho e outros deputados estiveram, nesta sexta-feira (26), em mais uma rodada de discussão com o governador Mauro Mendes (DEM) para anunciar o acordo e o envio do projeto de lei nos próximos dias para votação na ALMT. Além disso, no início deste mês, Botelho indicou ao governo a criação de um núcleo de doenças raras e políticas públicas para o enfrentamento dessas doenças. Oportunidade em que pediu que seja colocado no calendário estadual a instituição do último dia de fevereiro para campanha de conscientização e mobilização da sociedade sobre o tratamento dos portadores dessas doenças.
“Já tínhamos acertado com o governador um projeto para aliviar da previdência essas pessoas que têm doenças raras e precisam de tratamento de saúde constante, permanente. A ideia é isentar até o limite de R$ 6 mil essas pessoas. Isso representa um ganho muito importante. O governo vai encaminhar à Assembleia Legislativa nos próximos dias, quando voltar a funcionar [ALMT] o projeto já estará lá. Vamos continuar trabalhando outro projeto para apresentar nos próximos dias para amenizar o sofrimento dos aposentados e pensionistas”, garantiu o deputado Botelho, ao lembrar que a comissão está a todo vapor para buscar solução à categoria que enfrenta dificuldades até para comprar medicamentos e que o núcleo será mais um importante aliado.
Durante a reunião, o governador explicou que o veto ao Projeto de Lei Complementar (PLC) 36/2020, que revogava o desconto previdenciário de 14% a aposentados e pensionistas, foi necessário devido à inconstitucionalidade da matéria. Ele informou que chegou a ser notificado pelo Ministério Público Estadual (MPE) sobre isso. Contudo, confirmou o envio de um novo projeto para ajudar os cidadãos que enfrentam um momento difícil no tratamento de saúde, portadores de doenças raras, e que não podem ser penalizados com aumento da alíquota previdenciária.
“Estamos aqui com alguns deputados representando a nossa base para discutir alguns assuntos importantes para Mato Grosso, um deles é sobre os aposentados, os inativos do nosso estado, e uma forma de amenizar o impacto na aposentadoria, principalmente, daqueles que ganham até o teto, que ganham menos. O estado está sensível a isso!”, disse o governador, ao acrescentar que seguirá firme “consertando Mato Grosso, colocando as coisas em dia e, obviamente, fazendo com que esses benefícios possam alcançar a maioria da população e também nossos servidores que sempre tiveram e sempre terão o nosso respeito e da Assembleia Legislativa”, afirmou Mendes, ao reconhecer o trabalho dos deputados em benefício do estado.
Núcleo – Na indicação de Botelho, já aprovada em Plenário e encaminhada ao governo do estado, que solicita a criação de um núcleo de doenças raras e políticas públicas para o enfrentamento dessas doenças, bem como a instituição do dia especial para a conscientização e mobilização da sociedade para o tratamento dos portadores dessas doenças, Botelho destaca que de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.

São consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Por norma, elas são de origem genética e manifestam-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

 A criação de um núcleo de doenças raras tem como objetivo prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do SUS; diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria de Estado de Saúde; proceder à avaliação, ao acompanhamento e, quando for o caso, à administração de medicamentos aos pacientes; prescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; servir como centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado, cadastrado no Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde - SIH-SUS; e prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro. A data é celebrada em 70 países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.