O deputado Sérgio Ricardo (PPS) indicou ao governo do Estado a urgente necessidade de conclusão da obra da sede da Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso (AEB/MT). Com ajuda da Fundação Banco do Brasil, a entidade conseguiu iniciar a construção, concluindo parcialmente a primeira etapa. Ao todo, o projeto foi dividido em três partes. Para completar a obra, estima-se que seriam necessários ainda R$ 250 mil.

Segundo o deputado, a sede própria da Associação é de suma importância, pois atende hoje 63 crianças e jovens portadores da doença com sede improvisada para armazenar medicamentos e fraldas. As reuniões são feitas em sala emprestada da Fundação Centro de Reabilitação Dom Aquino Corrêa. Tudo isso dificulta o trabalho que já não é simples.

A indicação de Sérgio Ricardo, já aprovada em plenário, foi encaminhada ao governador Blairo Maggi (PPS) e ao secretário de Estado de Infra-estrutura Vilceu Marcheti. Sérgio diz esperar que, com o apoio do governo, as obras sejam finalizadas e as dificuldades de locomoção enfrentadas pelos associados da entidade sejam minimizadas.

Espinha Bífida é um defeito congênito caracterizado por formação incompleta da medula espinhal e das estruturas que protegem a medula. O defeito ocorre no primeiro mês de gravidez e engloba uma série de malformações. As manifestações clínicas são variáveis e as conseqüências mais freqüentes são paralisia dos membros inferiores, distúrbios da sensibilidade cutânea, úlceras na pele por pressão, ausência de controle urinário e fecal e deformidades músculo-esquelético.

A presidente e fundadora da AEB/MT, Maria Dalva Albert Maehler, conta que desde a fundação, em 2004, a entidade funciona de forma precária em sua própria casa. Naquele mesmo ano a AEB/MT recebeu em doação dois terrenos da prefeitura de Cuiabá, no Jardim Industriário. Com uma doação da Fundação Banco do Brasil a entidade ergueu 98 metros quadradros da obra projetada com 340 metros quadrados. Estão faltando a parte hidráulica e elétrica, piso e pintura dessa primeira etapa.

Dalva conta ainda que a AEB/MT tem um convênio com a Secretaria de Estado de Saúde (SES), por meio do qual a entidade recebe R$ 10 mil mensais para compra de medicamentos de uso controlado e fraldas. Além desse convênio, a associação recebe uma ajuda mensal de R$ 360,00 em doações voluntárias (qualquer pessoa pode fazer doações pela conta corrente 39086-0, agência 1216-5, Banco do Brasil).

Com isso, a AEB/MT tem conseguido atender 63 portadores da doença cadastrados. Eles são de Cuiabá, Várzea Grande e 23 outros municípios do Estado. No caso das cidades do interior, as prefeituras providenciam a busca dos medicamentos na Capital para entregar aos portadores da espinha bífida.

Dalva resolveu fundar a entidade por ser mãe de um portador (já com 23 anos) e saber de todas as dificuldades enfrentadas pelos pais dessas pessoas. Ela alerta que o mais importante nesse momento é trabalhar a prevenção da doença. A espinha bífida pode ser prevenida por meio de um exame pré-natal bem feito e com cuidados. Nesse sentido começa a ser desenvolvido um trabalho em parceria com a faculdade de medicina da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT). Dalva lembra que fazendo a prevenção, o Estado evitaria os gastos com o tratamento, que são muito maiores.

A Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso é uma entidade sem fins lucrativos e reconhecida como de utilidade pública do município de Cuiabá e do Estado.

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